Trouver la beauté dans chaque épreuve de la vie.
Le livre touchant et bouleversant de Lorène Vivier, 37 ans, atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

Entre trois et cinq ans. C'est le temps qu'elle peut encore espérer vivre, d'après tous les spécialistes. C'est absurde ! Il en sera autrement, elle l'a décidé. Elle, c'est Lorène, une jeune femme ordinaire qui pourrait être votre soeur, votre voisine, votre amie...

Du jour au lendemain, on lui diagnostique une Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot. Une maladie incurable qui détruit les motoneurones responsables de l'activité des muscles.
Deux chemins s'offrent alors à elle : d'un côté, celui qui la mènerait à la résignation; de l'autre, celui qui pourrait la conduire à un parcours extraordinaire à explorer : se battre, ne pas renoncer.
Elle n'a pas l'intention de sombrer; elle décide de tout faire pour trouver une solution, un traitement, une lueur d'espoir.

C'est souvent dans les moments les plus sombres qu'on se découvre une force insoupçonnée, sortie de nulle part. Mais à 37 ans, avec des rêves et des projets plein la tête, a-t-on vraiment le choix ? Il paraît que la vie, c'est ce qui arrive quand on avait prévu autre chose...


" J'ai eu envie d'écrire ce livre, avec, je dois l'admettre, un soupçon d'hésitation dû à mon jeune âge, et aux petites expériences de vie d'une jeune femme trentenaire. Je me suis aussi demandé si mon parcours allait vous intéresser...
Et, finalement, je me suis dit que ma vie n'était pas banale depuis mon diagnostic il y a deux ans, d'une maladie incurable et neurodégénérative, nommée la sclérose latérale amyotrophique ou la maladie de Charcot. Maladie déclarée la plus cruelle par l'OMS, qui détruit les motoneurones responsable de l'activité des muscles, et où l'espérance de vie est comptée entre trois et cinq ans environ.
J'ai envie de partager avec vous mes journées, mes rencontres improbables, mes relations aux autres, mes ressentis, mes émotions, mes doutes, mes colères, mes bonheurs, mes " j'adore ma vie ", ceux à qui, ce à quoi je m'accroche aujourd'hui, ce qui me maintient dans la lumière quand le sombre pronostique menace ma vie. De nature optimiste, je vois toujours le verre à moitié plein, et j'aimerais vous raconter comment ma vie a changé depuis le 9 novembre 2022, comment je tente de transformer un ciel orageux en un soleil radieux, et comment une telle maladie peut nous offrir un passe-droit pour une vie incroyable. "